Želja svojcev, da bi skrbeli za obolelega, in njihovo vztrajanje pri tem praviloma izhajata iz močnih čustvenih vezi, vendar je to naloga, ki zahteva čas in energijo. Številni skrbniki zato izgorevajo, so tesnobni in depresivni.

Razvoj bolezni traja več let. Sprva je bolnik še zmožen samostojnega življenja, kasneje pa potrebuje oskrbo 24 ur na dan, 7 dni v tednu, 365 dni na leto. Zato je pomembno, da svojci čim prej poiščejo strokovno pomoč zanj in poskrbijo tudi zase, saj potrebujejo telesno in duševno kondicijo.

Pojavila se je, ko je nisem pričakovala. Priplazila se je skozi špranje, potuhnjeno in zlovešče, kot dim, vendar brez barve, vonja ali okusa. Bila je navzoča, a je še nismo zaznali – DEMENCA.

»V našem domu je bilo vselej veliko ljubezni in povezanosti. Harmonija odnosov med možem, menoj, hčerko in našim kužkom. Postopno drugačno obnašanje moža je kazalo na to, da je v osebni stiski. Začelo se je s ključi … vedno jih je iskal. Tožil je, da se mu trese roka in se s težavo podpisuje. Postajal je razdražljiv, in kadar česa ni zmogel, je krivil mene. Tako sva se začela prepirati. Nevrolog je ugotovil blagi kognitivni upad zaradi stresa. Beseda demenca se je pojavila nekaj let kasneje. Takrat sem začela raziskovati. Na internetu sem našla opise znakov več različnih oblik demence, pri možu pa teh znakov nisem zaznala. Nevrolog se je odločil za zdravljenje z najmanjšim odmerkom zdravil. Življenje se je začelo zapletati. V moževem obnašanju je začela prevladovati nekakšna trmoglavost. Še posebej obtožujoč je bil ob navzočnosti hčerke, takrat gimnazijke. Skrivala sem dogajanje in stežka prenašala obtoževanje. Pravzaprav se ni nikoli naveličal prepirati. Iskal je razloge in razlage za svoj prav, pa naj je šlo za točenje tople vode ali za to, kako se pravilno vključuje v promet, kadar vozi avto. Mnogi bližnji sorodniki in prijatelji so se naju začeli izogibati, ker se jim je mož zdel čuden.

Psihično sem še nekako zmogla. A ko misliš, da še zmoreš, začne odpovedovati telo. Vsako leto sem za nekaj mesecev zbolela. Le s težavo sem se vlekla naprej in si končno priznala, da brez antidepresivov ne bo šlo. Ko so možu po hospitalizaciji le potrdili Alzheimerjevo bolezen, sem že dvakrat izgorela. Začela sem iskati rešitve. Strokovna mnenja so bila enotna, da bom morala za moža poiskati varstvo v domu starejših. Vsakodnevna obtoževanja so bila kot psihično nasilje. Čeprav sem vedela, da je to bolezen, je bilo težko sprejeti. Preveval me je občutek popolne izžetosti in nemoči. Samo jokala sem in želela sem si, da bi se namesto mene odločil kdo drug. A mož samega sebe ni videl. Zanj sem bila čudna jaz in ne on. Najprej je leta odhajala njegova osebnost, na koncu je začelo odhajati še telo. Ko sem bila popolnoma na tleh, je prišla rešitev in možnost, da gre mož začasno v domsko oskrbo. Tam je ostal skoraj dve leti.

Četudi je bilo težko, je bil še vedno moj mož, ljubezen mojega življenja. Najbolj pomemben je bil čas, ki nama je še ostal in sva ga lahko preživela skupaj. Do konca sem bila z njim in ob njem in to je bilo največ, kar sem lahko naredila. Vozila sem ga na dolge sprehode, vsak dan sva si izpovedala ljubezen, vsak dan mi je rekel, da je hvaležen in srečen, ker me ima. Rekel mi je, da mi želi, da bi bila srečna in da bi si uredila življenje, ko ga ne bo več. Imela sva srečo, da je govoril, da je čustvoval in se na koncu zavedal, da odhaja.

Včasih me pokliče gospa, ki živi z dementnim možem, in odleže ji, ko mi pove, da je težko. Ve, da jo razumem, ker sem to izkusila. Povem ji, da če želi kakovostno poskrbeti za moža, mora poiskati tudi pomoč zase in ostati zdrava, tako telesno kot duševno. Tako lahko ohrani dober odnos z dementnim možem, se sooča s stresom in negativnimi čustvi ter dobi občutek, da ni za vse sama.«

Svojci bolnikov z demenco potrebujejo čim več informacij o poteku bolezni in o tem, kako ravnati z osebo z demenco. Pomembno je, da prepoznajo zgodnje znake bolezni, saj je to pomemben korak do ustreznega zdravljenja, nege in podpore. Čim prej je treba obiskati zdravnika, saj so zdravila najbolj učinkovita prav v zgodnji fazi bolezni in upočasnijo njeno napredovanje. Cilj zdravljenja in prizadevanj strokovnjakov in svojcev je čim daljša samostojnost bolnika z demenco pri vsakdanjih opravilih ter njihova telesna in umska aktivnost.